En busca de un marco efectivo para los biobancos

Resumen

Este artículo habla del desarrollo actual y potencial de una ética adecuada para las prácticas y las instituciones de los biobancos. Necesitamos de un sistema en que se puedan reconocer las cuestiones éticas más relevantes y en que estas cuestiones se puedan contestar en el modo mejor. La actitud típica de la bioética – fundada sobre el principio de la autonomía personal que se puede respetar con el consentimiento informado – no es una actitud adecuada a los biobancos. Cuando una persona dona sus muestras genéticas a un biobanco, pierde parcialmente control y no siempre sabe cómo las muestras se utilizan en proyectos de investigación largos y abiertos. La identificación de la naturaleza de las muestras genéticas permite que también otras personas – no solamente el donante – tengan intereses y derechos que deben ser considerados. El artículo reflexiona sobre las limitaciones del modelo del consentimiento informado y después discute tres modelos alternativos que están emergiendo en el contexto de los biobancos. Estos modelos conceptualizan el tema de la ética de los biobancos de manera diferente, concentrándose en los aspectos cooperativos y comunitarios. En la primera versión los participantes en la investigación son como accionistas. En la segunda la participación incluye a todos los que obtienen ventajas por medio de los biobancos. Al final, se introduce la tercera versión en que la institución de los biobancos es conceptualizada como un sujeto ético que puede contribuir a direccionar y evaluar sus propias actividades.