CÓMO deben ser el comienzo y el final de la vida han propiciado a lo largo de los años debates, por lo general, maniqueos y poco sosegados. Las leyes que han tratado de regular estos momentos vitales se han visto rodeadas de polémica y no han contado con una aprobación unánime por parte de la población y tampoco de los profesionales. Sin embargo, éste no ha sido el caso del anteproyecto de ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, que a mediados de mayo aprobó el Consejo de Ministros y que previsiblemente entrará en vigor antes de que acabe el año.

La norma permite, entre otros aspectos, el uso de la sedación en el final de la vida como parte del tratamiento paliativo, posibilita renunciar a un tratamiento médico, que el enfermo pase la fase de agonía en una habitación individual y que se le permita recibir el auxilio espiritual que solicite conforme a sus creencias.

Según el Ministerio de Sanidad, la norma pretende aclarar los derechos de los pacientes en el final de la vida y también las obligaciones de los profesionales y pasar de "un modelo asistencial a un sistema de derechos y garantías".

Hasta ahora, la mayor parte de estos derechos se recogían en la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, pero según el personal sanitario, se necesitaba más concreción. Por ello, la comunidad sanitaria se muestra satisfecha con un anteproyecto que "clarifica" cómo se debe actuar en situaciones en las que, a veces, es muy complejo tomar decisiones.

"Aunque leyes previas orientaban sobre cuáles eran los derechos de los enfermos y las obligaciones de los profesionales, en la práctica diaria los profesionales se encontraban con dificultades para una aplicación que ni la sociedad ni la administración sabían concretar", asegura Eduardo Clavé, médico internista del Hospital Donostia.

En este sentido, el doctor considera que la norma es "muy importante" ya que a algunos profesionales "les puede liberar de ciertos temores" y, por otro lado, los pacientes y sus familiares pueden conocer "de forma clara" cuáles son sus derechos. "Los fundamentales tienen que ver con el derecho a la información del paciente y con la obligación que tiene el profesional de respetar sus decisiones. Entre las obligaciones del personal sanitario está la de esforzarse en el tratamiento del dolor y del sufrimiento que puede incluir la sedación paliativa en determinadas situaciones. Por ejemplo, cuando el sufrimiento es refractario a los tratamientos tradicionales", señala Clavé.

"Esto nada tiene que ver con la eutanasia ni con el suicidio asistido, que son figuras que están penalizadas en la ley", insiste el médico. Términos que no se contemplan en la ley porque "se supone que esta sociedad todavía no ha realizado un debate profundo sobre esta materia", apunta Mabel Marijuan, directora de Ética en la Investigación en el Vicerrectorado de Investigación y profesora de Bioética de la Facultad de Medicina y Odontología de la UPV/EHU.

 La profesora señala que, en Europa, el modo de abordar la fase final de una persona ha sido distinto según los países y, sobre todo, "según las culturas". Por un lado, hay quienes promulgan la "autonomización de la muerte". "Holanda, por ejemplo, con una raigambre liberal y con otra raíz cultural entiende la muerte como propiedad del individuo. Otros países, por tradición cultural y religiosa, lo han planteado de otro modo. Aquí se ha dado importancia a otra variante: los cuidados paliativos", añade Marijuan.

 Ante coyunturas "confusas" lo que se busca es "ver a qué situaciones hay que ir respondiendo". "Lo que ha hecho la ley es ordenar eso y abandonar el famoso discurso de eutanasia sí, eutanasia no. Lo que posibilita la ley es dejar unas voluntades anticipadas, no continuar con determinado tratamiento... Pero hay otra parte de responsabilidad que corresponde a los profesionales que tienen que decir en qué caso está indicado un cuidado paliativo, una sedación o cuándo hay que prescindir de un tratamiento. Lo que hace es colocar a profesionales y pacientes en una posición de diálogo al final de la vida", completa la doctora.

 "En el fondo -continúa Clavé- de lo que se trata es de respetar una forma de realizar ese tránsito con la mayor dignidad posible. No se le está pidiendo al profesional que haga algo en contra de una buena práctica. Al revés, dentro de las alternativas de la buena práctica están aquellas contempladas en la ley".

 En definitiva, lo que se regula es cómo se deben adecuar esos tratamientos a la situación del enfermo y "cómo deben ser tenidas en cuenta las opiniones del paciente en base a los valores y creencias que han sido la guía a lo largo de toda su vida", apunta el médico.

 Las situaciones complejas

 Ambos profesionales señalan que en los momentos finales de la vida de una persona se producen situaciones complejas, que entrañan decisiones difíciles. "Muchos profesionales sanitarios tienen dificultades para interpretar y aplicar las leyes en situaciones concretas". Por eso, Clavé subraya que la nueva ley posibilitará consultar a otros profesionales y a un comité de ética.

 Por ejemplo, ante una situación de incapacidad del enfermo, la ley establece una jerarquía de personas a las que el médico tiene que consultar. "En muchas familias una situación tan compleja puede generar diferencias entre ellos y la norma explicita el orden de los familiares. Regular todo esto es lo que permite que el profesional se sienta amparado en decisiones que muchas veces cuesta tomar", comenta Clavé.

 En definitiva, "la ley marca una serie de líneas y orientaciones que ayudan a los profesionales a saber cómo actuar en el final de la vida de una persona de forma respetuosa y disminuir de esa manera el sufrimiento de los propios enfermos y de sus familiares", finaliza el médico.