Por Eduardo Tejera Torroja, Presidente del Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital Donostia y la Fundación Matía, en nombre de este CEA. Texto aprobado en sesión plenaria del CEA (5-9-2012) y publicado en Noticias de Gipuzkoa el 18 de septiembre de 2012.

LAS llamadas Voluntades Anticipadas (VA) son consideradas por muchos un mero documento. Como si todo se limitase a rellenar un formulario más o menos completo.

Ésta es una primera idea a cuyo paso se pretende salir con este artículo, ya que a través de la consideración de las VA como un simple documento, lo único que se consigue es desnaturalizar su razón de ser y su objetivo. Y ello, tanto si se analiza desde la perspectiva del profesional sanitario, como si se hace desde la del paciente.

Las VA tienen su raíz y fundamento en el derecho de los pacientes a decidir, de acuerdo a sus valores, sobre todo aquello que, en el ámbito sanitario, es de su competencia, que, resumidamente, se podría concretar en la determinación, después de ser debidamente informado, de si se le aplican o no los tratamientos, terapias u otras medidas, que se le ofrecen como indicadas.

En las VA, en definitiva, el paciente refleja decisiones que deben ser tenidas en cuenta cuando deba ser tratado en una situación en la que ya no es capaz de decidir por sí mismo. Pretende garantizar que no se lleven a cabo actuaciones sobre el paciente que él hubiera rechazado, de poder hacerlo, y facilita que se tomen medidas que él hubiera querido que se llevaran a cabo, cuando ya no puede manifestarlo.

Pero esa autonomía del paciente y, por tanto, su expresión en un documento de VA, no debería entenderse como una actividad individual e independiente, aislada y al margen del profesional sanitario.

Hay que tener en cuenta que,

- La actividad del paciente en torno a la asistencia sanitaria se desarrolla en el marco de una relación clínica entre las dos partes de la misma, es decir, los profesionales sanitarios y los pacientes.

- Las personas somos limitadas y vulnerables y, por tanto, necesitadas de los demás en alguna medida. Y mucho más en el ámbito sanitario.

En esa relación sanitaria los profesionales sanitarios necesitan del paciente y éste necesita de los profesionales. La relación entre ambos no es de superioridad o sometimiento sino de igualdad. Se trata de una relación basada en el respeto mutuo y en el reconocimiento del papel que, necesariamente y de modo interdependiente, cada uno de ellos juega en la misma (el profesional aporta conocimientos científicos y habilidades técnicas, y el paciente sus deseos, valores personales y su decisión de lo que considera mejor para su proyecto de vida). Es, por ello, una relación en la que cada parte tiene su ámbito de competencia y decisión, aunque en la práctica se trate de conseguir una decisión compartida a través de la deliberación de las dos.

Así pues, las VA, en el marco de esa relación, en la que consideramos han de trabajarse preferentemente constituyen todo un proceso, es decir, algo más que un documento. En todo ese proceso el documento final es el resultado de esa relación entre profesional y paciente, en el que el primero, que juega un gran papel, escucha y conoce los deseos del segundo en razón a los valores por los que éste se rige, ayudándole a expresarlos de forma eficaz y comprensible, para que puedan llevarse a cabo, cuándo el paciente no sea competente para explicarlos.

Es en ese entorno en donde las VA encuentran su verdadero significado como expresión,

- para el profesional, del ejercicio correcto de su profesión, respetuoso con la autonomía del paciente y sus valores, y

- para el paciente, de la garantía de que, sus deseos van a quedar reflejados en un documento, de forma adecuada y comprensible, para así conseguir su efectividad, si llega el momento en que sea necesario aplicar dichas VA.

El documento de VA lo puede otorgar una persona mayor de edad y capaz.

En él dicha persona manifiesta, libre y anticipadamente, su voluntad, con el objeto de que ésta se cumpla en el momento en el que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente.

Los deseos que se pueden expresar en dicho documento pueden versar sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.

El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las VA o IP (Instrucciones Previas).

Es importante esta figura del "representante", ya que es la persona que velará para que se cumplan los deseos del otorgante, siendo el interlocutor con el profesional sanitario, al cual recurrirán en los momentos que deban tomarse decisiones ante situaciones que no hayan sido plasmadas en el DVA o con la claridad suficiente. Por ello ese representante deberá ser una persona que conozca los valores y deseos de la persona otorgante y se muestre dispuesto a respetarlos y a procurar su cumplimiento.

El documento se formaliza por escrito y mediante uno de los siguientes procedimientos a elección de la persona que lo otorga: a) Ante notario; b) Ante el funcionario o empleado público encargado del Registro Vasco de Voluntades Anticipadas; c) Ante tres testigos.

Los testigos serán personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta el segundo grado de consanguinidad o afinidad o relación patrimonial alguna.

Si las VA son consideradas como un proceso a llevar a cabo, preferentemente, en el marco de la relación clínica, y no como un simple documento legal, constituirán, sin lugar a dudas, un recurso fundamental en la relación entre los profesionales y sus pacientes, especialmente en la etapa final de la vida de éstos, al ser fruto de un proceso de conocimiento y reflexión conjunta. Facilitan al profesional la comunicación y la toma de decisiones respetuosas con la voluntad del paciente en momentos de gran incertidumbre y a éste la posibilidad de expresar sus deseos-decisiones y la tranquilidad de que se van a respetar en esos momentos en los que no pueda expresarse.

Se trata de un proceso que debe reunir las características de claridad, facilidad y utilidad y que puede complementar los llamados Plan Anticipado de Cuidados e Historia de valores.

Comentarios

Comentario de M. J. Beunza al documento del CEA sobre voluntades anticipadas

Es un escrito  muy sencillo de comprender en la exposición de motivos y la facilidad con que puede llevarse a cabo. No necesita de formalismos oficiales ni de empeñarse económicamente (motivo que podría provocar que una persona pudiera "echarse para atrás") ya que una de las posibilidades de formalizarse incluye la ratificación por tres testigos de la decisión a tomar para, llegado el caso, cuando una persona no pueda decidir por sí misma. Por otro lado, despeja todas las incógnitas sobre el ensañamiento de la medicina con los/as pacientes mayores vulnerables y su derecho a una muerte digna.