El pasado jueves 10 participé en la III Jornada de Investigación Clínica, dedicada a la regulación de las muestras biológicas y los biobancos tras la puesta en vigor en España de la Ley de Investigación Biomédica (LIB). El contenido básico de mi ponencia, junto con algunas referencias bibliográficas, está en la sección de materiales de esta web, pero aquí va una pequeña crónica del evento.
Organizada por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, a la Jornada reunió a más de doscientos asistentes (el Ramón y Cajal es uno de los centros con mayor producción investigadora en España), incluyendo a varios miembros del Comité de Bioética de España.
A mí me hicieron una entrevistaron para el Diario Médico; lo que finalmente aparece en este periódico me parece poco representativo del contenido de mi ponencia, pero afortunadamente queda matizado por la oportuna mención a lo dicho por Victor González Rumayor. También hay un error en el título: no debe decir CAE, sino CEI (los Comités de Ética de la Investigación cuya creación contempla la LIB).
El debate fue animado y, en buena parte, tuvo que ver con la cuestión de la pseudoanonimización de las muestras; hubo ponentes que se manifestaron en contra de esta práctica, lo que suscitó la preocupación de algunos investigadores presentes, y yo tuve que terciar recordando los argumentos científicos y éticos en contra de la anonimización que José Antonio Seoane señaló en un artículo para madri+d y Arantza Etxeberria y yo mismo mencionamos también en un monográfico sobre ética de la investigación para la revista Arbor.
En conclusión, me quedo con una cita de George Annas, muy apropiada para esto de la bioética para legos: Para proteger los derechos de los sujetos fuente de las muestras, "la primera pregunta ante cualquier aspecto del proceso del Consentimiento Informado debería ser '¿cómo ayuda esto al sujeto?' y no '¿cómo ayuda esto al investigador?'"